Assisti
ao programa "Linha de Chegada" da ultima terça feira (25/06/13) onde
Reginaldo Leme levou os amigos Emerson Fittipaldi e Ronnie Von para baterem um
papo, muito melhor que entrevista. Pois bem, ao citar o acidente de Emerson
Reginaldo também falou da doença que
quase vitimou Ronnie Von.
"-
Polirradiculoneurite viral, uma doença raríssima que costuma ser fatal." -
apartou Ronnie.
Ao
que Reginaldo completou,
"-
Pelo que sei só duas pessoas sobreviveram..."
Bom,
não sei quem passou as informações ao Reginaldo, mas não é bem assim.
A
doença é rara sim, mas não raríssima, a estimativa é de 1/100.000, e esse aqui
que vos escreve foi acometido pela doença em 2010 (reveja aqui). Na época eu
também achava que era raríssima (1/1.000.000) e não me conformava com o fato de
ter sido eu o escolhido.
"A
síndrome de Guillain-Barré ou polirradiculoneurite aguda é uma doença
desmielinizante caracterizada por uma inflamação aguda com perda da mielina
(membrana de lipídeos e proteína que envolve os nervos e facilita a transmissão
do estímulo nervoso) dos nervos periféricos e às vezes de raízes nervosas
proximais e de nervos cranianos (nervos que emergem de uma parte do cérebro
chamada tronco cerebral e suprem às funções específicas da cabeça, região do
pescoço e vísceras).
A
síndrome de Guillain Barré tem caráter autoimune. O indivíduo produz
auto-anticorpos contra sua própria mielina. Então os nervos acometidos não
podem transmitir os sinais que vêm do sistema nervoso central com eficiência,
levando a uma perda da habilidade de grupos musculares de responderem aos
comandos cerebrais. O cérebro também recebe menos sinais sensitivos do corpo,
resultando em inabilidade para sentir o contato com a pele, dor ou calor".
Fonte: Wikipédia.
O
que tenho a dizer é sobre o meu caso, não sei dos outros, acho que em cada
pessoa a doença tem particularidades diversas.
Comigo
começou nos primeiros dias de janeiro de 2010 com uma dor fortíssima nas costas
que logo se espalhou pelo abdome, tanto que no pronto atendimento o médico
achava ser diverticulite. Não era, e me receitou alguns remédios. Dois ou três
dias depois voltei ao pronto atendimento do Einstein e dessa vez me internaram
para exames mais detalhados. Me atenderam: um cardiologista, um neurologista e
um gastroenterologista, não detectaram nada, insinuaram inclusive ser de ordem
psicológica. Erro feio do neuro pois é uma doença neurológica, mas tome mais
remédio!!
Depois
a esposa me levou à um ortopedista que me internou para fazer ressonância, e
durante a internação tive dores terríveis na região estomacal (devido aos
muitos e diferentes remédios) e o médico plantonista disse para procurar um
gastroenterologista já que a ressonância não acusou nada. E mais remédio!!
Ai
eu já era uma caricatura de mim mesmo, totalmente sem forças ficava arcado, as
pernas fracas não davam segurança para andar, e dores, muitas e terríveis
dores.
Resumindo,
passei pelo gastro e vários outros médicos até que um sobrinho da minha esposa,
ortopedista de esportes, indicou um ortopedista especialista em coluna, um
bam-bam-bam, e foi ele que me encaminhou à um neurologista, Dr. Mutarelli, que
detectou a doença, mas para confirmar fiz um exame: eletroneuromiografia (ver
no Google...), isso já um mês depois de começarem as dores, que diga-se de
passagem são indescritíveis.
Ai
fui internado e fiz plasmaferese (corre pro Google, rsrsrs...) por uns dez dias
e depois mais seis meses de fisioterapia para recuperar as forças.
Por
isso repito: é com certeza uma doença grave e rara, mas tem cura sim.

3 comentários:
Hoje descobri outra pessoa que teve essa doença, além do Roni Von, achei que era somente eu, pelo fato de ser uma doença rara, mas acho que fazemos parte de uma minoria, o problema eh que a doença voltou nele, estou bastante chateada, não conheço ele, porem ja passei por isso!!! Tinha 7 anos, mas lembro bem os momentos que vivi, fiquei totalmente paralisada, tive que aprender a andar, comer!!! Nunca tinha pesquisado sobre o assunto na internet, eh bom saber sobre você, pois na minha família não se comenta muito sobre a doença.
Preciso urgentemente da ajuda de alguém que possa me indicar um especialista na cura da poliradiculaneuriti , tenho um irmão sofrendo desse mal e não sei a quem recorrer , meu telefone de contato é 5543.08.40 ou meu celular 98166.88.66, por favor ajudem
To tentando me recuperar de guillan Barre ,mas não tenho condições de fazer o tratamento de fisioterapia adequado
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